Наталя Чущенко: наші права порушують на кожному кроці

Інна Тільнова
Автор: Інна Тільнова

Наталя Чущенко зустрічає мене усмішкою, від якої відразу й самій хочеться усміхатися. Про те, що дівчина має діагноз спінальна м’язова атрофія (СМА), нагадує лише візок і пандуси замість порогів між кімнатами.

 

Як такій тендітній дівчині вдалося акумулювати в собі стільки внутрішньої сили, стати філософом, який тонко відчуває світ і здатен своєю життєвою енергією надихати інших? Про це ми й говорили за кавою теплого осіннього ранку.

Коли Наталі остаточно поставили діагноз, вона і її сім’я не впали в паніку, а навпаки намагалася дати доньці усе, що їй потрібно – освіту, спілкування, подорожі, упевненість у тому, що СМА – це не вирок, а діагноз, який все ж дозволяє жити і радіти життю.

Дитинство Наталка провела у бабусі в селі на Миколаївщині, не відчуваючи себе занадто особливою, щоб не гратися з дітьми і не бешкетувати. Згадує, як колись поїхала до бабусі з батьками, вони якийсь час були заклопотані, аж потім побачили, що дітей і Наталки разом із ними немає біля двору. Після довгих пошуків побачили, як дорогою несуться діти, всі замурзані, щасливі і везуть Наталю на якомусь саморобному возику... Отак вона перебувала в центрі уваги, навіть не прикладаючи особливих зусиль.

Наталя переконана: коли в дитини Всесвіт чи Бог щось забирає, він дає її щось взамін. Так само вважає її мама, яка називає доньку своїм головним кар’єрним досягненням. Завдяки батькам у Наталі була школа, домашнє навчання і громадська діяльність, якою Наталя продовжує займатися й зараз.

З інститутом у дівчини не склалося, хоча й мріяла стати перекладачем, та сталося так, що саме після закінчення школи м’язи правої руки припинили працювати. 

«Це був початок 90-х років, ще не було комп’ютерів. Я думала – як я буду вчитися, писати контрольні… Так моя вища освіта залишилася в мріях, − згадує Наталя. −  Це я вже потім почала розуміти, що диплом – це не показник освіти. Я читала багато книжок, щоб бачити, як працює цей світ. Я шукала відповіді: чому я? навіщо? кому це потрібно? І відповіді не було… Ні тоді, ні зараз ми не маємо ні психологічної підтримки, ні допомоги від держави для батьків, які мають таких дітей. Я сама собі була як психолог, психотерапевт і коректор».

Як Наталя взаємодіє із світом, у якому живе? Попри обмеженість у пересуванні, вона займається громадською діяльністю, благодійністю, часто зустрічається з друзями і навіть є основною організаторкою зустрічей однокласників. Інша справа – готовність інфраструктури міста до активностей таких людей. Виявляється, що для Кропивницького таких як Наталка, просто не існує.

«Не за що, а для чого»

Така традиція незмінна ще з радянських часів, розповідає мама Наталі Чущенко Любов Петрівна. У 1993 році вона наважилася заговорити про це вголос і зіткнулася з повним нерозумінням міської влади. Ось як вона про це згадує:

«Я хотіла повитягати із «нір» батьків із дітьми, в яких є інвалідність. Розумієте, їх ніхто не бачив, бо так було зручніше – як з інвалідами Другої світової у свій час, яких взагалі вивозили з міст. Це величезна проблема і вона надто серйозна, щоб на неї не зважати. Почала з того, що зробила перелік сімей, знайшла контакти мам, потім організувала першу зустріч, на яку прийшло близько півсотні людей. Спочатку всі слухали мене насторожено, а я ж намагалася їх переконати, що дітей треба виводити у світ, щоб ці діти не були дикими, а дорослі не викочували очі на дитину з вадами, ніби бачать, як слона чи верблюда ведуть по Кропивницькому. Згодом я прийшла до міського голови (а тоді цю посаду займав Мухін) з проханням: інвалідам потрібна підтримка міста. А він такий мені каже: «А де ви бачите інвалідів? Їх нема!» Тоді з боку влади ми не отримали підтримку і все було на ентузіазмі, на особистих контактах».

Любов Чущенко об’єднала навколо себе батьків дітей з інвалідністю і почала займатися соціалізацією та дозвіллям таких дітей. Організовувала новорічні свята, знаходила благодійників – робила все, щоб її донька і інші діти відчували себе повноправними членами соціуму.

Коли ж Любов Петрівна перейшла працювати у Фонд захисту інвалідів, до неї на консультацію почали приїжджати мами дітей з інвалідністю з усієї області. Коли якась мама на емоціях у розпачі запитувала, за що їй Бог послав таку дитину, Любов Петрівна казала: не за що, а для чого.

− У кожній сім’ї дитина з вадами з’являється, щоб батьки зрозуміли, для чого вони живуть на цьому світі, яка їхня місія. Щоб не просто дождатися старості і вмерти, а зробити щось корисне, що в результаті змінить ставлення суспільства до таких особливих дітей, − вважає пані Любов.

Попри багаторічні спроби привернути увагу до проблем людей з інвалідністю (а проблем дуже багато: це і грошове забезпечення, доступна освіта, реабілітація, психологічна підтримка і просто можливість прогулятися містом), не можна сказати, що в державі щось кардинально змінилося з 90-х років. І досі появу зручного і зробленого за всіма стандартами пандуса сприймають як щось нереальне і неймовірне. І такі конструкції в Кропивницькому можна перерахувати на пальцях, а показовим є випадок, який стався в стінах міської ради Кропивницького у вересні 2016 року. Тоді на засідання Комітету забезпечення доступності  маломобільних груп населення у міській раді не змогли потрапити його учасники через те, що засідання відбувалося …на другому поверсі, у кабінеті заступника міського голови Олександра Грабенка.

«Помічниця Грабенка мені сказала: ну давайте, як завжди, ми вас понесемо. Я їй відповіла: «Як завжди не буде, тому що Комітет доступності повинен бути доступним». І знаєте, що мені відповіли? «Я не думала, що це так принципово»! Насправді я вважаю це приниженням і порушенням моїх прав як людини. Що там говорити, у нас на кожному кроці порушуються права людини», – вважає Наталя.

До речі, зовсім інше ставлення до себе та друзів, що мають схожі проблеми зі здоров’ям, Наталя завжди відчувала за кількасот метрів від міської ради – у піццерії «Зе Бос», якою керували подружжя Світлани і Джона Сасейї.

«Як тільки Джон бачив, що я з’являюся у будь-якому кінці скверу, на порозі піццерії з’являвся пандус. Для мене це було дуже дивно, лише згодом я зрозуміла, що це норма, що так повинно бути».

Та цього року заклад закрився і демократичних кафе, які без стресу і надмірних зусиль може відвідати Наталя і її друзі, стало ще менше.

Подорож у Хельсінки і мрія про театр

Шукати радість у кожному дні, радіти життю, розвиватися – це все Наталя навчилася ще змалечку. А от філософом вона ставала поступово.

Начитавшись в інтернеті про перебіг своєї хвороби, Наталя з’ясувала, що дещо покращити стан здоров’я можна, зробивши операцію на спині. Такі операції роблять у Башкортостані, Росії, Німеччині і Фінляндії. Вартість операції вимірюється в тисячах євро. Та попри стільки перешкод Наталя вирішила, що полетить у Хельсінки, і почала збирати гроші. Чотири тисячі євро родина Чущенків збирала більше року. Процедура проходження обстеження така, що перед приїздом майбутній пацієнт має написати в лікарню листа і надіслати фото. Отримавши запрошення на консультацію, Наталя разом із мамою успішно витримала авіаперельот, дісталася готелю і наступного дня після прильоту поїхала на прийом до лікаря. Та після обстеження дівчина отримала відмову у операції.

«І ось ми їдемо в готель, я дивлюся навкруги… і думаю: добре, хай я навіть отримала відмову, та це теж результат поїздки. Я побачила Європу − і це ВЖЕ перемога, ВЖЕ досягнення. І якщо в моєму випадку неможливо нічого зробити, то з цим можна жити стільки, скільки Бог мені відміряв. І не просто жити, а приносити користь людям» − пояснює Наталка свою філософію життя.

Користь людям вона приносить, допомагаючи роботі громадської організації матерів дітей з інвалідністю «Серце матері». Завдяки її керівнику Людмилі Шукруті та активності мам у Кропивницькому діє Центр соціальної реабілітації дітей з інвалідністю. А в листопаді готується до відкриття Центр для молоді з інвалідністю, тут можна буде не лише спілкуватися, а й здобувати професію. Це те, про що мріяли Чущенки, коли мама Наталі намагалася організовувати батьків дітей з інвалідністю.

Також Наталя мріє відкрити на базі Центру… театр. Віримо, що в цієї дівчини це вдасться і дуже скоро читачі «Нової газети» прочитають анонс першої вистави!..

НА ТУ Ж ТЕМУ

Loading...

МЕДІЙНИЙ ПАРТНЕР

РЕКЛАМА